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棉花屋里流血的小男孩,妹妹在生命来路上

时间:2016-12-15 09:59来源:未知 作者:admin 点击:
2011年9月15日,见证了儿子小锁的出生后,朱丹决定好好照顾孩子,做一名幸福的超级妈咪。 然而,就在这份母子情还在萌芽之时,意想不到的事情发生了。一天早上,朱丹为孩子把尿,竟发现小锁的尿液像鲜血般殷红。她吓傻了,赶紧和丈夫将孩子送往了医院。无奈

  2011年9月15日,见证了儿子小锁的出生后,朱丹决定好好照顾孩子,做一名幸福的超级妈咪。

  然而,就在这份母子情还在萌芽之时,意想不到的事情发生了。一天早上,朱丹为孩子把尿,竟发现小锁的尿液像鲜血般殷红。她吓傻了,赶紧和丈夫将孩子送往了医院。无奈的是,营口市大大小小的医院看遍了,都没查出了头绪。此后两个月,小锁没有便血,朱丹悬着的心这才放下了。可是,好景不长,接下来的情况愈发糟糕。

  11月初,小锁身上开始出现密密麻麻的小红点,并在一夜之间连成了片,紧接着,孩子再次便血,并且每次都流淌一小时之久。朱丹心慌意乱,www.88lilai.com,连忙带上孩子的东西,跟随丈夫去了沈阳的大医院。前后辗转两个月后,专家们终于给出了一个初步诊断,确定小锁患上的是极为罕见的基因突变遗传病WAS综合症。这种病非常罕见,500万人中才有一人患此病,患儿会流血泪、排血便。即便是轻轻的一个喷嚏,都会血流不止,最终导致死亡。

  拿到确诊结果的那天,朱丹和丈夫一夜未眠,都静静地看着儿子流泪。回家后,朱丹辞职全心照顾小锁,她每天将孩子抱在自己的臂弯下,生怕孩子受到磕碰。

  在照顾孩子的同时,她一边在网上寻求援助。功夫不负苦心人,当她得知重庆医大是国内WAS综合症研究基地后,连忙带着孩子去了重庆。医院的知名教授告诉朱丹,这种病属于母体携带、代代遗传的疾病,www.88lilai.com,但特殊的是,它传男不传女。只有通过替换骨髓造血干细胞,重建免疫系统才能根治。最后,医生建议朱丹再生一个女儿,否则就只能等合适的骨髓出现。然而,此病危急,孩子随时都可能有生命危险,所以越早做手术越好。

  具体了解了孩子的病情和治疗方法后,朱丹立即向中华骨髓库发出申请。与此同时,她向家人宣布,决定再生个女儿,用脐带血给小锁换造血干细胞。公婆担心地说,生男生女不能定制,万一又是个男孩,该如何是好?!朱丹坚定地说,只要有一丝希望,www.88lilai.com,她都会去争取。

  为了早日救孩子,朱丹顾不上剖腹产的伤口,积极备孕。很快,她又怀孕了。2012年10月,怀孕17周的朱丹给孩子做了性别鉴定,结果却是个男孩。哭了一整晚后,第二天,朱丹狠心做了人流手术。休养的那段时间,看着小锁,朱丹心里充满了愧疚。

  2013年2月,朱丹再次怀孕,而小锁已经开始学习走路了。由于学走路时,免不了摔跤,小锁总是血流不止。为了减少磕碰出血的可能,朱丹起早贪黑地缝棉被,将整个屋都铺满了。看着别的孩子出去玩,而小锁只能“幽禁”在家,朱丹突然灵机一动,决定在棉被上缝上各种各样的动物花草图案,为孩子打造一个童话世界。

  经历了无数个日日夜夜的赶工,童话世界终于成形了。但遗憾的是,朱丹由于过度疲劳,导致流产。好在她依然乐观,并没有因此放弃希望。那段时间,小锁常常躺在母亲打造的软绵绵的童话棉花屋里,与妈妈静待重生的机会。

  2013年8月,朱丹终于再次怀孕。4个月后,当得知这次是女儿时,她不禁喜极而泣。在慢慢的等待中,2014年5月20日,朱丹顺利产下了一名健康女婴。一周后,女儿的脐带血在医院里成功配型,这也就意味着小锁可以重获新生。

  朱丹从不抱怨命运的不公,因为她不仅会有健康的儿子,还会有个乖巧的女儿!

  改编自《知音》2014年第24期《棉花屋里流血的小男孩,妹妹在生命来路上》

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